Apprendre à gérer les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)

Apprendre à gérer les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)

 

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) peut entraîner plusieurs symptômes et complications. Certains symptômes apparaissent dans votre système respiratoire, mais d’autres affectent différentes parties de votre corps.

Vous constaterez peut-être que vos symptômes s’aggravent à mesure que la maladie progresse. Bien qu’il n’y ait pas de remède contre la fibrose pulmonaire idiopathique, vous pouvez néanmoins gérer vos symptômes et ralentir la progression de la maladie.

Voici quelques façons de gérer les difficultés respiratoires, la toux et plus encore.


1. Difficultés respiratoires

Avec le temps, il peut devenir plus difficile de respirer avec une fibrose pulmonaire idiopathique. Cela peut être dû à un essoufflement, à un manque d’oxygène dans votre sang, ou aux deux.

L’essoufflement peut être exigeant à la fois physiquement et émotionnellement. Vous pouvez avoir une mobilité limitée et avoir plus de difficulté à faire de l’exercice ou à terminer vos activités quotidiennes. Vous pouvez également vous sentir vulnérable et choisir de limiter vos activités physiques, ce qui peut conduire à de l’anxiété et à une dépression.

Parlez à votre médecin si vous trouvez qu’il est de plus en plus difficile de respirer. Votre médecin vous examinera et éliminera toute autre affection pouvant également causer ce symptôme.

Une fibrose pulmonaire idiopathique peut survenir avec d’autres problèmes de santé, notamment une hypertension artérielle pulmonaire, des maladies cardiaques et des troubles du sommeil.

Votre médecin peut vous conseiller plusieurs options pour gérer votre essoufflement. Celles-ci incluent :

  • prendre des médicaments comme des inhalateurs, des stéroïdes ou des opioïdes
  • utiliser l’oxygénothérapie
  • pratiquer des techniques de respiration
  • faire une rééducation pulmonaire
  • mesurer votre taux d’oxygène avec un oxymètre de pouls.

2. Toux

Environ 80% des personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique développent une toux chronique à un moment donné. La toux peut avoir un impact sur votre vie de nombreuses façons. Vous pouvez éviter les activités sociales ou les courses, car parler ou marcher peut déclencher la toux et vous essouffler. Cela peut aussi être douloureux.

Il peut y avoir une pathologie sous-jacente provoquant une toux, telle que l’apnée obstructive du sommeil, le reflux gastro-œsophagien (RGO), des allergies ou un écoulement post-nasal. Vous pouvez également prendre des médicaments contre la fibrose pulmonaire idiopathique qui aggravent la toux.

La toux chronique causée par la fibrose pulmonaire idiopathique est peu susceptible de répondre aux médicaments en vente libre typiques pour soulager la toux. Mais il existe d’autres moyens de soulager la toux :

  • buvez de l’eau ou du thé chaud.
  • prenez des médicaments contre les affections pouvant déclencher la toux, telles que le RGO, les allergies ou l’écoulement post-nasal.
  • discutez avec votre médecin de l’utilisation de médicaments comme des stéroïdes, des opioïdes, la thalidomide ou le cromoglicate de sodium. Cependant, les effets secondaires de ces médicaments peuvent être graves. Votre médecin doit être prudent quant à la prescription de ces médicaments, sauf en cas d’absolue nécessité.

3. Fatigue

Vous pouvez vous sentir plus fatigué à mesure que la maladie progresse. La fatigue peut survenir pour différentes raisons, notamment un essoufflement, une toux ou une faiblesse.

Ce symptôme peut être compliqué à surmonter. Les facteurs contribuant à la fatigue sont également difficiles à contrer lorsque vous êtes épuisé.

D’autres affections associées à la fibrose pulmonaire idiopathique peuvent contribuer à la fatigue. Les exemples incluent la dépression, une maladie cardiaque ou l’apnée obstructive du sommeil.

Pour améliorer votre niveau d’énergie et lutter contre la fatigue, vous pouvez :

  • utiliser l’oxygénothérapie
  • rester actif physiquement (demandez à votre médecin quels exercices vous conviennent le mieux)
  • participer à un programme de réadaptation pulmonaire
  • vous reposer quand vous en avez besoin
  • manger des aliments sains comme des grains entiers, des fruits et légumes et des protéines maigres
  • demander de l’aide pour des tâches à l’intérieur et à l’extérieur de votre maison.

4. Reflux gastro-œsophagien (RGO)

Le RGO affecte 9 personnes sur 10 atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique. Cela se produit lorsque l’acide de votre estomac remonte dans votre œsophage.

Le RGO peut provoquer des symptômes tels que toux et problèmes gastro-intestinaux. Vous pouvez également ressentir une douleur à la poitrine, une sensation de brûlure à la gorge et à la poitrine et des difficultés à avaler.

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments ou vous recommander des traitements en vente libre pour aider à contrôler le RGO.

Vous devrez peut-être aussi éviter les aliments qui déclenchent vos symptômes, tels que les aliments très acides. Cela comprend les tomates, les aliments frits, le chocolat et les oignons.

Les boissons contenant de l’alcool ou de la caféine peuvent également exacerber vos symptômes de RGO.

5. Autres symptômes gastro-intestinaux

Les médicaments que vous prenez pour gérer votre fibrose pulmonaire idiopathique peuvent causer des problèmes gastro-intestinaux. Les symptômes gastro-intestinaux les plus fréquents sont les nausées, le manque d’appétit et la diarrhée.

Vous pouvez calmer votre système digestif de différentes manières pour atténuer ces symptômes :

  • demandez à votre médecin quand vous devriez prendre vos médicaments pour éviter les troubles gastro-intestinaux.
  • essayez de manger de petits repas tout au long de la journée. Si vous n’avez pas souvent faim, augmentez le nombre de calories que vous consommez lorsque vous mangez.
  • promenez-vous avant de manger pour stimuler votre appétit.
  • adoptez un régime fade et évitez les aliments fibreux si vous avez des nausées ou de la diarrhée.

Votre médecin peut vous recommander un nouveau médicament ou une réduction de la posologie pour aider votre système digestif à fonctionner normalement.

6. Problèmes de santé mentale

Un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique peut avoir un effet immédiat ou différé sur votre santé mentale. Étant donné que la maladie ne peut pas être soignée et que les symptômes s’aggravent avec le temps, elle peut être émotionnellement difficile.

La dépression et l’anxiété sont deux problèmes de santé mentale fréquents chez les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique. La dépression et l’anxiété peuvent également aggraver les symptômes tels que l’essoufflement et la toux.

Votre médecin devrait vous soumettre à un dépistage de la dépression et de l’anxiété peu de temps après votre diagnostic. Si vous commencez à vous sentir anxieux ou déprimé, demandez de l’aide dès que possible. Votre médecin peut vous orienter vers un professionnel de la santé mentale capable de diagnostiquer et de traiter ces affections.

Voici quelques moyens de soulager le stress et de réduire la dépression ou l’anxiété avec une fibrose pulmonaire idiopathique :

  • discutez avec votre équipe médicale de médicaments pouvant traiter la dépression ou l’anxiété.
  • consultez des spécialistes dans une clinique de réadaptation pulmonaire.
  • prenez rendez-vous régulièrement avec un professionnel de la santé mentale pour une thérapie cognitivo-comportementale.
  • rejoignez des groupes de soutien pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique.
  • discutez de votre état d’esprit et de vos sentiments avec votre famille et vos amis.
  • pratiquez des méthodes de relaxation, telles que la méditation et la pleine conscience.

Conclusion

La fibrose pulmonaire idiopathique peut entraîner plusieurs symptômes qui n’affectent pas que vos poumons. Discutez toujours avec votre médecin de tout symptôme nouveau ou qui s’aggrave.

Il peut vous aider à trouver des médicaments ou des modifications de votre mode de vie pouvant atténuer les difficultés de toux et de respiration et vous aider à mieux gérer votre fibrose pulmonaire idiopathique.

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